El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad
en Salud Pública y entre ellas la de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia. En esta jornada compartirán sus experiencias enfermos, familiares, asociaciones y profesionales. La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad:
• Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.
• Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.
• Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez de tratamientos.
• Consecuencias sociales.
• Carencias de adecuada asistencia sanitaria.
• Altos costes de los escasos medicamentos y atención sanitaria.
• Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos y cuidados.
en Salud Pública y entre ellas la de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia. En esta jornada compartirán sus experiencias enfermos, familiares, asociaciones y profesionales. La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad:
• Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.
• Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.
• Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez de tratamientos.
• Consecuencias sociales.
• Carencias de adecuada asistencia sanitaria.
• Altos costes de los escasos medicamentos y atención sanitaria.
• Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos y cuidados.
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